Фиолетовый день

Ежегодно в конце марта внимание общества направлено на одно из самых распространенных неврологических заболеваний – эпилепсии. Болезнь  проявляется внезапным  возникновением приступов, вызванных чрезмерной активностью нейронов головного мозга. Приступы различаются по степени тяжести — от кратковременных отключений сознания или мышечных подёргиваний до интенсивных продолжительных сокращений мышц, потери мышечного тонуса.

По данным ВОЗ, во всем мире эпилепсией страдают около 50 миллионов человек. Доля общего населения с ее активной формой,  повторяющимися приступами и потребностью в лечении, на данный момент составляет от 4 до 10 на 1 000 человек. В глобальных масштабах это заболевание ежегодно диагностируется у 2,4 миллиона человек. Ежегодно в России эпилепсией заболевают 54 тыс. человек. Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель ее распространенности составляет 3,4 на 1 000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран.

Во всем мире в феврале и марте отмечаются две даты, непосредственно связанные с данным заболеванием. Одна из них — второй понедельник февраля, Международный день борьбы с эпилепсией, внесенный в календарь более чем 120 стран по инициативе Международного бюро по эпилепсии и Международной лиги против эпилепсии. Этот день призван повысить осведомленность населения о столь распространенном в мире хроническом заболевании нервной системы, которым страдают люди независимо от возраста и социального статуса.

«Фиолетовый день», ежегодно отмечаемый 26 марта, был придуман в 2008 году девятилетней Кессиди Меган из Канады, которой был поставлен диагноз «эпилепсия». Девочка хотела развеять мифы о своей болезни и доказать, что она и другие люди, страдающие эпилепсией, ничем не отличаются от остальных и имеют право на нормальную жизнь. Эта инициатива была поддержана организациями по всему миру.

Цель данных праздников — распространение адекватной информации о заболевании, информирование пациентов о современных методах лечения, а также призыв к толерантному отношению к людям с эпилепсией как со стороны государства, так и общества.

Собравшимся на очередную встречу специалисты, организованную при поддержке компании «Эйсай», признать тот факт, что обществу и государству не хватает толерантности в отношении этой категории больных, распространены различные ограничения, в том числе социальные, на выбор профессии и занятий.

Олег Беляев, врач-невролог, эпилептолог, к.м.н., ассистент кафедры неврологии, нейрохирургии с курсом медицинской генетики Волгоградского государственного медицинского университета, проводивший исследование на тему «Оценка осведомленности об эпилепсии среди студентов», констатировал: «Несмотря на общую осведомленность, остаются ошибочные социальные стереотипы по отношению к пациентам с эпилепсией. Зачастую людей, которые с помощью качественного медицинского лечения добились ремиссии, не берут на желаемую работу, им сложно добиться определенных социальных высот. В частности, российское законодательство даже пациентам в стадии ремиссии не разрешает водить машину, заниматься преподавательской и актерской деятельностью, быть врачами. Необходимо с самого раннего возраста, буквально со школы, начинать социальную адаптацию не только пациентов, но и их сверстников, объяснять, что люди с эпилепсией, особенно дети, — равные им по своим правам и возможностям; при необходимости к ним нужно просто отнестись внимательнее, не допускать насмешек, не бояться общения с ними».

Известный актер Сергей Белоголовцев не понаслышке знаком с болезнью, ведь его младший сын на протяжении 20 лет преодолевал данный недуг: «За это время отношение к больным эпилепсией изменилось как в лучшую, так и в худшую стороны. Какая-то часть общества начала понимать, что они — такие же граждане, такие же люди. Но у другого сегмента общества уровень агрессии поднялся, и есть те, кто не принимает больных эпилепсией, не считает их равными и не хочет вместе с ними учиться и работать. А это значит, что надо рассказывать широкой аудитории как можно больше об эпилепсии. Нужно призывать понять болезнь, объяснить, что люди с таким диагнозом имеют право жить в обществе, среди людей так же, как и все остальные граждане нашей прекрасной страны».

Важно учитывать и то, что веками закреплявшиеся за эпилепсией предрассудки, страхи, социальные ограничения и сегодня препятствуют раннему обращению к специалистам за лечением симптомов и выявлению этого расстройства. Профессиональное медицинское сообщество считает необходимым изменить подобную ситуацию, тем более что современная терапия, основанная на ежедневном приеме препаратов и доступная в России, позволяет добиваться высоких результатов. По данным ВОЗ, эпилепсия поддается лечению приблизительно в 70% случаев, при этом уже через 2-5 лет успешной терапии и отсутствия приступов прием лекарств может быть прекращен примерно у 70% детей и 60% взрослых без последующих рецидивов.

Кира Воронкова, врач-невролог, эпилептолог, профессор, д.м.н., член Европейской академии эпилепсии, вице-президент Объединения врачей-эпилептологов и пациентов России: «Сегодня многие российские пациенты проходят полноценное медикаментозное лечение, в результате которого возвращаются к обычной жизни и ничем не отличаются от других людей. Особенно важно как можно раньше начать терапию — сейчас много различных препаратов, по каждому из которых разработан свой алгоритм приема. Нужно помнить, что только качественное и своевременное лечение будет способствовать максимальной социализации человека и его комфортному существованию в обществе. К сожалению, 30% случаев эпилепсии не поддаются полному излечению, но даже здесь можно улучшить качество жизни и уменьшить частоту приступов».

Кадзухико Масано, директор по планированию и организационным вопросам компании «Эйсай», которая поддерживает ежегодные встречи специалистов, отметил, что сегодня портрет пациентов с эпилепсией, получающих терапию, изменился: они активны, учатся, работают, образуют счастливые семьи и рожают детей. «В этих условиях главная задача и медиков, и активных членов общества — продолжать поддерживать пациентов, создавать условия для их максимальной социализации на местах учебы, работы, в общественном пространстве. Со своей стороны, «Эйсай» прилагает максимальные усилия для того,  чтобы современные эффективные препараты были доступны максимальному количеству пациентов, в том числе и через льготные каналы. Мы надеемся, что таким образом больше пациентов сможет излечиться и вернуться к полноценной жизни», — добавил Кадзухико Масано.